Fast drei\u00dfig Jahre hatte das Tourette-Syndrom sie fest im Griff. Alle zwei Minuten litt sie unter unkontrollierbaren Bewegungen und Ausrufen. Nichts half wirklich. Dann lie\u00df sich Daniela Merck am Gehirn operieren.<\/p>\n
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Wenn Daniela Merck von diesem Tag im Jahr 2008 erz\u00e4hlt, spricht sie von sich wie von einem Elektronik-Laden- von all diesen kleinen Dr\u00e4hten, die aus ihrem Kopf standen, den Akkus, Steckverbindungen und Volt-Zahlen. F\u00fcnf Jahre ist es bald her, dass Daniela Merck am Kopf operiert wurde. Ihre langen blonden Haare hatte man im oberen Kopfbereich geschoren, damit sie die Chirurgen nicht st\u00f6rten. Aber was bedeutet das schon, wenn man gerade aus der Narkose aufgewacht ist und die n\u00e4chste Operation bereits ansteht.<\/p>\n
Eine Woche nach dem ersten Eingriff wurden die Elektroden aus Mercks Hirn mit einem in Bauchnabelh\u00f6he unter der Bauchdecke implantierten Schrittmacher verbunden, der die Gr\u00f6\u00dfe einer Zigarettenschachtel hat. Ob das kleine Ger\u00e4t, das Mercks Gehirn seither elektrische Impulse sendet, jemals helfen w\u00fcrde, wusste die Tourette-Patientin zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Genauso wenig wie ihr Arzt am Klinikum M\u00fcnchen-Gro\u00dfhadern, der Neurochirurg Jan Mehrkens.<\/p>\n
Doch nach einem Leben, das bis zu diesem Zeitpunkt von Tics, unkontrollierten Ausrufen und Bewegungen, von Leid und Selbstverletzungen begleitet war, setzte Merck (die ihren richtigen Namen nicht in der Zeitung lesen will) gro\u00dfe Hoffnung auf den Schrittmacher.<\/p>\n
Sie geh\u00f6rt zu den wenigen Tourette-Betroffenen, die bislang mit der \u201etiefen Hirnstimulation\u201c behandelt werden. Eigentlich eine Therapie, die bei Menschen angewendet wird, die unter Parkinson oder multipler Sklerose leiden- Hunderte solcher OPs werden j\u00e4hrlich in Deutschland bei solchen Patienten durchgef\u00fchrt. F\u00fcr Tourette-Betroffene stehen Wissenschaft und Praxis bei dem Verfahren hingegen noch am Anfang.<\/p>\n
\u201cSeit 1999, seitdem man erstmals einem Betroffenen mit Tics einen Schrittmacher implantiert hat, wurden weltweit nur 100 F\u00e4lle publiziert\u201c, sagt Mehrkens. Man h\u00f6rt ihm die Entt\u00e4uschung dar\u00fcber an, dass die Forschung nur schleppend vorangeht. Acht Patienten haben der Neurochirurg und sein Team in den vergangenen sieben Jahren betreut. Damit ist das Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universit\u00e4t (LMU) eine der f\u00fchrenden Einrichtungen in Deutschland, die schwere Tourette-F\u00e4lle behandelt, bei denen keine andere Therapie langfristigen Erfolg brachte.<\/p>\n
Mehr als f\u00fcnf Millionen Deutsche haben laut der Deutschen Gesellschaft f\u00fcr Neurologie irgendeine Form von Tics. Die meisten davon verschwinden von selbst, die Betroffenen brauchen keine Behandlung. Anders bei chronischen Formen des Gilles-de-la-Tourette-Syndroms, einer nach einem franz\u00f6sischen Arzt benannten Erkrankung, die sich durch heftige unkontrollierbare Bewegungen, Ausrufe und Ger\u00e4usche auszeichnet. Obwohl die Symptome bereits 1885 wissenschaftlich beschrieben wurden, war die Krankheit unter \u00c4rzten bis in die 1990er Jahre weitgehend unbekannt. Die Sch\u00e4tzungen, wie viele Menschen in Deutschland erkrankt sind, reichen von 40 000 bis 550 000, viele davon ohne offizielle Diagnose.<\/p>\n
Merck ist heute 33 Jahre alt. Seit 15 Jahren wei\u00df sie von ihrer Erkrankung. Als ihre Eltern vor Jahrzehnten zum Kinderarzt gingen, weil das M\u00e4dchen so oft mit den Schultern zuckte und die Nase r\u00fcmpfte, riet dieser, die Marotten nicht weiter zu beachten. \u201eDas vergeht schon wieder.\u201c<\/p>\n
Bei anderen Kindern vergingen die Macken. Nicht bei Daniela Merck.<\/p>\n
Tourette an sich tut nicht weh, sagt sie, zumindest nicht k\u00f6rperlich. \u201eEs f\u00fchlt sich an wie ein Kribbeln in der Bauchgegend, das immer heftiger wird, wie vorm Niesen. Ich merke, dass da was kommt, was sich dann pl\u00f6tzlich entladen muss.\u201c Merck ist eine attraktive Frau, der Typ, nach dem sich M\u00e4nner herumdrehen: blonde gestufte Haare, exakter Lidstrich und Mascara, hochhackige Schuhe und schwarze Lackhose. Vor einigen Wochen haben sie und ihr Mann das zweite Kind bekommen, Maximilian wurde zweieinhalb Jahre nach seinem Bruder David geboren.<\/p>\n
Im vergangenen Jahr ist die Familie in ihr neu gebautes Haus gezogen. Ein Stadtteil im oberbayerischen Ingolstadt mit nicht einmal 1000 Einwohnern. Bis in die achtziger Jahre war es noch ein Dorf- man kennt sich, man kennt Merck, die dort schon aufgewachsen ist. Als Kind konnte sie ihre Tics noch gut \u00fcberspielen. In der Pubert\u00e4t wurde das immer schwerer. Sie zuckte und warf ihren Kopf st\u00e4ndig hin und her, bis er schmerzte. Sie verletzte sich selbst, obwohl sie es nicht wollte. \u201eWenn ich mit einem Messer in der K\u00fcche war, zack, hab ich mich geschnitten, oder beim Schreiben, zack, mit dem Kuli gepiekst.\u201c Kein Arzt konnte helfen. \u201eWir sind von Pontius zu Pilatus gelaufen\u201c, erz\u00e4hlt Merck. \u201eJeder hat rumprobiert, aber keiner wusste genau, was es ist.\u201c Erst in der psychiatrischen Spezialambulanz der LMU traf sie auf einen Arzt, der ihr Medikamente gab und sagte: \u201eWenn die helfen, dann ist es Tourette.\u201c Das war kurz vor ihrem achtzehnten Geburtstag. Die Medikamente halfen – zumindest kurzzeitig.<\/p>\n
Manche Tourette-Betroffenen haben einfache Tics wie Blinzeln oder Zungerausstrecken, andere schneiden permanent Grimassen, wiederholen W\u00f6rter, grunzen und quieken, schreien \u201eFicken\u201c und \u201eArschloch\u201c. Die genauen Ursachen des Syndroms sind unbekannt. Bislang ist daher auch keine Heilung m\u00f6glich, nur die Behandlung von Symptomen. Man vermutet, dass der Stoffwechsel in den Basalganglien, also in einer Struktur mitten im Gehirn, im Ungleichgewicht ist. Viele Patienten bekommen Psychopharmaka- auch Verhaltens-, Musik- oder Entspannungstherapien k\u00f6nnen helfen.<\/p>\n
Daniela Merck hatte nach der Realschule ihre Ausbildung zur Industriekauffrau fast schon abgeschlossen, als die Tics unter dem Pr\u00fcfungsdruck immer schlimmer wurden. Es begann ein kontinuierliches Einschleichen und Absetzen von Medikamenten. Rund f\u00fcnfzig Tabletten nahm sie insgesamt, vor allem Neuroleptika, von denen sie m\u00fcde und schwerf\u00e4llig wurde, emotional abstumpfte und zwanzig Kilogramm zunahm. Mit den Nebenwirkungen h\u00e4tte Merck vielleicht leben k\u00f6nnen. Aber kein Medikament half ihr auf Dauer. \u201eDas zieht einen psychisch total runter\u201c, sagt sie, \u201ewenn man dauernd merkt, dass es immer wieder schlechter wird. Der ganze Lebensplan, den ich hatte, ging St\u00fcck f\u00fcr St\u00fcck den Bach runter.\u201c Hochzeit, Kinder, ein eigenes Haus: Es war lange Zeit nicht abzusehen, dass sich nur eines davon jemals erf\u00fcllen w\u00fcrde.<\/p>\n
Lange schwor Merck, dass sie sich umbringen w\u00fcrde, sollten zu ihren Tics auch noch Beschimpfungen kommen. Mit Anfang zwanzig begann tats\u00e4chlich das, was Experten \u201eKoprolalie\u201c nennen, also das zwanghafte laute Aussprechen von vulg\u00e4ren, obsz\u00f6nen Worten. \u201eAber man ist st\u00e4rker, als man glaubt. Man w\u00e4chst mit seinen Tics\u201c, sagt Merck und l\u00e4chelt, so wie sie trotz ihrer Geschichte oft lacht, offen und ehrlich.<\/p>\n
Sie fing an, unwillk\u00fcrlich \u201eHeil Hitler!\u201c zu rufen, nachdem sie auf einer Selbsthilfeseite von dem Symptom gelesen hatte. Sie sagte \u201eFette Sau!\u201c und weinte, weil sie f\u00fcrchtete, es h\u00e4tte jemand geh\u00f6rt. Nicht einmal mehr in ihrem Heimatort ging Merck noch spazieren, weil sie sich so sch\u00e4mte. Mit den Hunden fuhr sie im Auto aufs Feld und zur\u00fcck, obwohl es zu Fu\u00df so nah gewesen w\u00e4re. Sie begann eine zweite Ausbildung als Kinderpflegerin in einem integrativen Kindergarten, wo ihr nach der Probezeit gek\u00fcndigt wurde, weil sie der Leiterin nichts von Tourette erz\u00e4hlt hatte. Merck sei damit auf Dauer nicht tragbar, hie\u00df es, nat\u00fcrlich nur inoffiziell. \u201eIch war am Boden zerst\u00f6rt\u201c, erinnert sie sich.<\/p>\n
Ihren Ehemann hat Daniela Merck als Zwanzigj\u00e4hrige w\u00e4hrend einer guten Phase kennengelernt. Ihm erz\u00e4hlte sie St\u00fcck f\u00fcr St\u00fcck von ihrer Krankheit. Aber er bekam ohnehin mit, wie die Impulse \u00f6fter und \u00f6fter kamen. \u00dcber Monate hinweg musste sie dreimal die Woche zur Elektrokrampftherapie in die Klinik – bis sie zweimal nicht mehr aufh\u00f6rte, zu krampfen, und die Therapie danach abgebrochen werden musste. Wenn Merck von dieser Zeit erz\u00e4hlt, stockt sie oft, muss lange nachdenken. \u201eIch wei\u00df nicht mehr viel von damals, ich habe Ged\u00e4chtnisl\u00fccken\u201c, sagt sie. Und dann zuckt ihr K\u00f6rper pl\u00f6tzlich zusammen, st\u00f6\u00dft ein lautes, kurzes Ger\u00e4usch wie bei einem Schluckauf aus- Daniela Merck sagt kurz \u201eSorry\u201c und schmunzelt: \u201eIch bin jetzt bissl aufgeregt, da ist das wieder bissl schlimmer alles.\u201c<\/p>\n
Die Erinnerung an fr\u00fcher, die letzte Schwangerschaft und der fehlende Schlaf der jungen Mutter rufen wieder Tics hervor. Doch w\u00e4hrend Merck bis zur Operation im Jahr 2008 im Schnitt alle zwei Minuten unkontrollierbar tickte, ist sie heute teils \u00fcber Tage hinweg symptomfrei. Der Hirnschrittmacher unter der Bauchdecke, den man von au\u00dfen fassen kann, hat ihr geholfen. Die Selbstverletzungen und Schimpfworte geh\u00f6ren komplett der Vergangenheit an. \u201eIch habe nie geglaubt, dass das mal so gut wird\u201c, sagt Merck.<\/p>\n
Bei der Tiefen Hirnstimulation geben implantierte Elektroden permanent Impulse an eine bestimmte Hirnregion ab- der genaue Wirkungsmechanismus ist bislang jedoch unbekannt. \u201eAnders als bei Parkinson\u201c, so Arzt Mehrkens, \u201ewo man wei\u00df, welchen Punkt im Hirn man stimulieren muss, gibt es bei Tourette mehrere unterschiedliche Punkte, wahrscheinlich auch je nach den Symptomen eines Patienten.\u201c Ob ein Hirnschrittmacher bei einer Person Erfolg hat, kann bislang niemand voraussagen. Dass er bei Merck so gut angeschlagen hat, ist zum Teil einfach Gl\u00fcck. \u201eWir sind eben noch auf der Ebene von Studien\u201c, sagt Mehrkens. Von den acht Tourette-Betroffenen, die er bisher operiert hat, habe sich bei dreien gar nichts ver\u00e4ndert. F\u00fcnf gehe es heute jedoch besser – darunter Daniela Merck, die nach einer einj\u00e4hrigen Einstellungsphase mit einer Stromst\u00e4rke von 4,8 Volt so gut wie ticfrei ist, h\u00f6chstens ein leichtes Kribbeln durch den Schrittmacher sp\u00fcrt und ein neues Leben f\u00fchren kann.<\/p>\n
Ein Leben mit Kindern, das f\u00fcr die junge Frau vor der Operation weit entfernt schien. \u201eIch war gesundheitlich so mit mir selbst besch\u00e4ftigt, dass ich mich um Nachwuchs gar nicht h\u00e4tte k\u00fcmmern k\u00f6nnen.\u201c Durch den Schrittmacher hat sie ihre Tabletten absetzen k\u00f6nnen. Die erste Geburt fand noch unter Vollnarkose statt, weil die \u00c4rzte nicht wussten, wie sich die Wehen und das Pressen auf die Elektroden auswirken w\u00fcrden.<\/p>\n
Vieles bei der Hirnstimulation von Tourette-Patienten ist noch unklar, auch der langfristige Verlauf. Der Gie\u00dfener Soziologe Helmut Dubiel, der aufgrund seiner Parkinson-Erkrankung einen Hirnschrittmacher hat, sagte einmal in einem Interview, die Wissenschaft stehe mit dieser Technik am Rande eines neuen Zeitalters: \u201eMan kann die Menschen elektronisch steuern, manipulieren.\u201c Seine Motorik habe sich durch die Stimulation zwar verbessert, ver\u00e4ndert h\u00e4tten sich aber auch Wahrnehmung und Denken. Psychochirurgische Eingriffe sind in Deutschland nicht unumstritten. \u201eHirnoperationen sind nat\u00fcrlich ein ethisch-moralischer Grenzbereich\u201c, sagt auch Mehrkens.<\/p>\n
Daniela Merck hat keine Angst vor Langzeitfolgen, die noch niemand absch\u00e4tzen kann. \u201eSelbst wenn ich irgendwann mal zum Beispiel einen Hirntumor bekommen sollte, h\u00e4tte ich mich wieder f\u00fcr die OP entschieden, weil ich durch sie so viele gute Jahre hatte.\u201c Aber eigentlich, f\u00fcgt sie noch hinzu, denke sie \u00fcber solche Dinge gar nicht nach, in ihrem Kopf haben ganz andere Themen Priorit\u00e4t. W\u00e4hrend Merck im Caf\u00e9 sitzt und erz\u00e4hlt, wird Maximilian zum ersten Mal nicht gestillt, sondern bekommt zu Hause ein Fl\u00e4schchen von seinem Vater. Selbst nach ein paar Stunden hat ihr Handy noch nicht geklingelt. Daniela Merck kann es kaum glauben.<\/p>\n